Príbeh rodiny Wagnerovej: Bystrý chlapec so svalovou dystrofiou

Tadeáš Wagner trpí nevyliečiteľnou chorobou svalovou dystrofiou. Napriek tomu je to veľký bojovník, ktorý sa nevzdáva. Je krstným otcom malej Adelky, dcéry jeho brata. Tadeáš dáva svojej rodine silu, lásku, učí ich byť lepšími, sceľuje rodinu. Je láskavý, nesťažuje sa, nemá rád ľútosť a neznáša nenávisť.

Zuzana Wagnerová so smútkom v hlase spomína na to, ako sa cítili pred sedemnástimi rokmi, keď sa im narodilo tretie dieťa. Prežili to, čo neprajú prežiť žiadnym rodičom. Tadeáš sa narodil 1. júla 2004. Vážil skoro štyri a pol kila. Na pohľad úplne zdravé dieťa.

V tom čase mala Wagnerová už dve deti, deväťročnú Zuzku a o rok mladšieho Richarda. Mala bezproblémové tehotenstvo a vôbec by nepomyslela na to, že niečo nie je v poriadku, veď ani v rodine nemali žiadne choré dieťa.

„Po narodení býva zvykom, že dieťa prinesú matke na kojenie, no mne ho nedoniesli. Vtedy som už mala tušenie, že niečo nie je v poriadku. Pýtala som sa sestričky, čo sa deje. Tá mi povedala, že je trošku chabý, pretože je veľký. Nejak som sa uspokojila s tým, čo mi povedala, no stále mi to vŕtalo v hlave. Čakala som na druhé kojenie a ani vtedy mi ho nepriniesli,“ opisuje situáciu tesne po pôrode Zuzana Wagnerová.

Napokon prišiel lekár na izbu za pani Wagnerovou a poslal mamičku, ktorá bola na izbe s ňou, von. V takej chvíli by každej mame zovrelo srdce. Tak to bolo aj u Zuzany. Lekár jej povedal, že nevedia, čo je Tadeáškovi. Dali ho do inkubátora, aj keď bol veľký, pretože nemal sací a prehĺtací reflex a vôbec sa nehýbal.

Nemocnica bola ich druhým domovom

Odvtedy sa začal kolobeh s nemocnicami a lekármi. Ešte v pôrodnici v Levoči jej jedna sestrička povedala, či nechce pokrstiť svojho syna už v nemocnici. Pripravovali ju na najhoršie. Tadeáš bol pokrstený v tretí deň svojho života. Z pôrodnice ho previezli do Popradu na nedonosenecké oddelenie. Po týždni šla Zuzana za svojím synom, strávili tam spolu ďalších šesť mesiacov.

V nemocnici sa stále sama seba pýtala, kedy budú môcť ísť domov. Túžila potom, veď doma ju čakali ešte ďalšie dve deti, o ktoré sa tiež chcela starať. Našťastie má manžela, ktorý jej so všetkým pomohol. Doma pomáhala aj vtedy len deväťročná Zuzka. Z malého dievčatka sa zo dňa na deň stala žena, ktorá sa snažila postarať, ako len vedela. „Zuzka vtedy veľmi dospela. Prebrala moju rolu mamy. Snažila sa robiť všetko od varenia až po pranie,“ s láskou hovorí o svojej dcére Zuzana.

Tadeášov stav sa nezlepšoval a stále nevedel prehĺtať mlieko. Zuzana sa ho snažila kŕmiť aspoň po kvapkách. Trvalo to hodiny. No ona vedela, že to stojí za to. Po piatich mesiacoch sa nič nezmenilo, ale Zuzana si chcela Tadeáša priniesť domov, i keď lekárka jej vravela, že to nezvládnu a chlapec sa môže udusiť.

Na tvrdé lekárove slová nikdy nezabudli

Keď prišiel Zuzanin manžel do nemocnice, šli za primárom a na to, čo im povedal, nevedia zabudnúť dodnes. „Pýtal sa nás, či sme veriaci a my sme povedali áno. Povedal nám veľmi kruté slová, ktoré si možno ani on sám neuvedomil. Povedal: ‚Je mi to ľúto, ale ani to, že ste veriaci, vám nepomôže, lebo Tadeáš bude žiť najviac dva roky.‘“ Nepočúva sa to ľahko. Vtedy sa Zuzana rozhodla, že si Tadeáša zoberú domov.

Prvýkrát ho dostali akoby na skúšku. Wagnerovci obstáli. Tadeáš sa mal doma dobre, keď sa ich neskôr jedna lekárka spýtala, či nechcú dať Tadeáša do ústavu, bol to pre Zuzanu posledný úder. „Vtedy som nabrala silu a povedala som si dosť. Nemohla by som sa nikdy smiať a tešiť, ak by som vedela, že môj syn je niekde v ústave. Odvtedy sme si zobrali syna domov natrvalo. A strávili sme spolu prvé Vianoce.“

Po polroku však stále netušili, čo Tadeášovi je. Z Popradu nakoniec išli do Bratislavy, kde mu spravili potrebné vyšetrenia. Po roku a pol sa dozvedeli, že trpí nevyliečiteľnou chorobou – svalovou dystrofiou.

Nevzdali sa a bojovali ďalej. Keď sa blížil druhý rok života, stále mysleli na tvrdé slová lekára. Tadeáš je bojovník a nevzdal sa, ako mu to kedysi predpovedal lekár. Dokonca, keď mal dva roky, prvýkrát povedal mama. A to, čo dnes dokáže, je tvrdá práca všetkých z rodiny.

Staršie deti boli vždy rodičom oporou a Tadeášovi pomáhali najviac, ako vedeli. Dokonca o svojej sestre Zuzke hovorí Tadeáš ako o svojej tretej mame. „Prvá mama je Panna Mária, druhá je moja mama a tretia je moja sestra Zuzka.“

Zo začiatku rodičia ani nepomysleli, že by chodil do školy alebo škôlky. Vtedy im jeden známy odporučil Spojenú školu Jána Vojtaššáka v Levoči, kde zašli aj s Tadeášom na deň otvorených dverí.

Škola sa im páčila a Tadeáš začal chodiť do škôlky a neskôr do školy. „V škole boli na nás veľmi dobrí, vyhoveli nám so všetkým. Dali nám osobného asistenta. Prvé dni som chodila do školy aj ja, aby som im ukázala veci, ktoré treba robiť. Snažila som sa ich naučiť, aby Tadeášovi rozumeli, vedeli ho nakŕmiť a podobne. Prvé dni som bola stále s telefónom v ruke, ak by náhodou niečo potrebovali.“

Tadeáš bol v škole spokojný. Veľmi dobre si rozumel aj so svojím osobným asistentom. Asistent k nemu pristupoval a rozprával sa s ním ako so seberovným, čo Tadeáš potrebuje aj oceňuje. Dokonca by sa dalo povedať, že nešlo už len o pracovný vzťah, ale vzniklo medzi nimi priateľstvo.

Problémy so strednou školou

Keď bol Tadeáš v poslednom ročníku na základnej škole, začali doma riešiť, čo ďalej, na akú strednú školu pôjde. Zuzana chcela, aby ostal medzi deťmi v kolektíve. Je veľmi chytrý, preto by bola škoda, ak by v štúdiu nepokračoval. „Spravila som si prieskum po Slovensku, lebo je veľa vozíčkarov, ktorí chodia napríklad aj na gymnázium. Psychologičky, keď si prečítali jeho posudok, tiež odporúčali, aby šiel na gymnázium. No oni videli len posudok, ja som vedela, že takúto školu by nezvládal fyzicky, pretože Tadeáš sa veľmi rýchlo unaví a v škole vydrží pár hodín,“ opisuje Tadeášova mama. Ďalší z problémov by bola rečová bariéra. Blízka rodina a ľudia, ktorí trávia s Tadeášom viac času, mu rozumejú, ostatní to majú náročnejšie.

Jeho rodina bola odhodlaná nájsť školu, ktorá Tadeáša prijme a bola ochotná sa aj presťahovať, ak by to bolo potrebné. Mama prešla školy od Bratislavy až po Kežmarok. Školy, ktoré navštívila, boli síce vhodné pre vozíčkarov, ale Tadeáš by to fyzicky nezvládal. Deti viac ako 70 percent času trávia na počítačoch a tomu by sa radi vyhli, keďže chlapcovi bola pred štyrmi rokmi diagnostikovaná ešte epilepsia. Chcú ho chrániť.

Ďalším riešením bola praktická škola. Tu natrafili na ďalší problém. Do praktickej školy prijímajú deti mentálne znevýhodnené a Tadeáš k nim nepatril. Vyzeralo to, že situácia nemá riešenie. Nevzali by ho ani do praktickej školy a nezvládal by ani školu pre normálne deti. Raz si pýtali radu od istej riaditeľky, čo robia ostatní rodičia, ktorí majú podobné deti s rovnakým hendikepom. „Vtedy mi tá pani riaditeľka povedala, že ostatní rodičia sú radi, že deti dokončili základnú školu a nechávajú si ich doma. No to sme my nechceli, bolo by to jednoduchšie, ale to nebolo pre nás riešenie,“ spomína si Zuzana Wagnerová.

Posledné východisko videla na Spojenej škole Jána Vojtaššáka v Levoči, kde Tadeáš chodil na základnú školu. „Chcela som, aby ho tam zapísali do praktickej školy. Riaditeľka mi najprv povedala to isté, čo na všetkých iných školách, že sa to nedá, ale pokúsi sa nad tým porozmýšľať.“ Po týždni sa ozvala a povedala, že keď Tadeáš dovŕši šestnásty rok života a skončí základnú školskú dochádzku, tak ak rodičia budú žiadať, aby ostal v kolektíve v praktickej škole, tak tam už nie je podmienka, aby bol mentálne znevýhodnený, ale bude stačiť naša žiadosť.“

Podarilo sa a Tadeáš nastúpil do praktickej školy. Situáciu trochu skomplikovala korona, keď sa bolo treba učiť z domu. Ale rodičia sú radi, že môže študovať aj ďalej.

Talentovaný na kreslenie, analytik športu a nadšenec evidenčných čísel

Počas rozhovoru som mala možnosť sa porozprávať aj s Tadeášom. Pre jeho rečovú bariéru nám trochu pomáhala jeho sestra Zuzka, aby sme si viac rozumeli. Tadeáš bude mať o chvíľu sedemnásť rokov, no niečím pripomína dospelého muža.

• 

• 

Je rozumný a chápavý so zmyslom pre detail. To sa prenieslo aj do jeho tvorby. Veľmi rád kreslí, záľubu má od svojich piatich rokov. Jeden obraz niekedy kreslí aj viac ako tri mesiace. Už má za sebou aj výstavy. Najprv len u nich v dedine Spišskom Hrhove, neskôr v Košiciach a v Bratislave.

Zaujímalo nás, odkiaľ berie Tadeáš inšpiráciu: „Ja si len zoberiem pero a môj umelecký inštinkt si robí, čo chce,“ hovorí s úsmevom. Najčastejšie kreslí budovy a ulice. Na jeho obrazoch nájdeme, ako sám hovorí, 90 percent fantázie a desať percent reálneho života.

Okrem kreslenia hrá šach, najmä s otcom, mnohokrát ho už aj porazil. V súčasnosti ho fascinujú evidenčné čísla. „Na Slovensku máme 72 okresov a ja sledujem nové evidenčné čísla. Je aj stránka na internete, kde sme taká skupina nadšencov a pridávame fotky, ak nájdeme nejaké nové evidenčné číslo.“

No a zaujíma sa aj šport. Najradšej má futbal a hokej. Pozná rôzne zaujímavosti zo športu, má triezvy úsudok a vie veci jasne pomenovať. O výkone slovenských hokejistoch počas posledných majstrovstiev si myslí, že boli úspešní. „Zápasy vnímam úspešne, pretože sa nám podarilo po ôsmich rokoch splniť jeden z cieľov, a to dostať sa do štvrťfinále.“

Vyzná sa aj vo futbale a už pár rokov je jeho obľúbeným tímom Tottenham z anglickej ligy. Analyzuje výsledky a vie o každom zápase.

Tadeáš skrátka robí svojej rodine radosť. Vedia, že ho správne vychovali, no stále ich vie prekvapiť. Naposledy pri čítaní jednej knihy povedal: „Dnes je potrebné akceptovať rozličné názory rôznych ľudí, či sú to rôzne témy, situácie a tak ďalej. Tým myslím rodinné záležitosti, politické prejavy, rôzne náboženské názory, ekonomické zmeny, kultúrne a športové udalosti. No nemôžeme dovoliť preniknúť do našej spoločnosti, či je veľká alebo menšia, nenávisť, ktorá cielene užiera jadro spoločnosti a jeho pointy. Táto pointa sa nazýva harmonická a sociálna rovnováha.“ Myšlienka, ktorú povedal len sedemnásťročný Tadeáš.

Tadeáš pravidelne rehabilituje, chodí do kúpeľov a tento rok sa sestra Zuzka zapojila do výzvy, vďaka ktorej chce vyzbierať peniaze na rehabilitačný pobyt. Keďže Tadeáš nechodí, neustále sa mu sťahujú šľachy, deformuje chrbtica a hrudník, aj napriek všetkým snahám pomôcť mu. V rehabilitačnom centre by sa mohli dozvedieť a naučiť nové cviky, ktoré by Tadeášovi mohli pomôcť.