Každý rok 21. marca po ulici kráča mnoho ľudí s rozdielnymi ponožkami. Je to totiž Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý patrí k najbežnejším chromozomálnym poruchám a je najčastejší z vrodených syndrómov. Vyskytuje sa vo všetkých etnických skupinách v priemere u jedného zo 700 živonarodených detí. V rámci Slovenska sa ročne narodí 30 – 50 detí s Downovým syndrómom. O tomto syndróme sme sa porozprávali s fotografkou Veronikou Plesníkovou, členkou Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, ktorá zastrešuje rodiny a sympatizantov ľudí s touto chorobou.

Aký je váš osobný príbeh s Downovým syndrómom?

Som fotografka a práve 21. marca pred niekoľkými rokmi som zverejnila výzvu, že nafotím deti s Downovým syndrómom bez nároku na honorár. Nevedela som, do čoho idem. Ale zrazu ma to veľmi lákalo. Spoznať svet, s ktorým som dovtedy neprišla do kontaktu. A ani neviem ako a už to išlo. Zistila som, že viac dostávam, ako dávam. Úžasnú energiu od rodičov, ktorí sa týmto deťom venujú s láskou, nekonečnou trpezlivosťou a nasadením. Začala som sa stretávať s nesmierne milými ľuďmi, ktorí nemajú neprimerané očakávania a ambície a pristupujú k životu s pokorou. Vedia sa krásne smiať, ale aj milo zaťať a sú úplne „normálni“. 

Cez fotenie som sa dostala do kontaktu s ľuďmi zo Spoločnosti Downovho syndrómu a z jednorazovej aktivity sa stala stála spolupráca. 

Marienka. Foto: Veronika Plesníková

Vo vzťahu k ľuďom s trizómiou vládnu vo svete predsudky. Ako sú podľa vás vo všeobecnosti vnímaní ľudia s Downovým syndrómom? 

O tom niečo viem. Sama som bola konfrontovaná s predstavami a realitou. Myslím si, že Downov syndróm je stále diagnóza, z ktorej majú ľudia akýsi podvedomý strach, lebo o nej nič  nevedia a nikoho s Downovým syndrómom nepoznajú. Stále pretrváva predstava, že ľudia s Downovým syndrómom sú tí malí, tuční s krátkym krkom, vyplazeným jazykom a veľmi obmedzeným intelektom. Nič nedokážu a sú nepoužiteľní, pričom k dobru sa im ráta to, že majú večne dobrú náladu a úsmev na perách. Ja sama si spomínam, ako som išla fotiť Dávida, 20-ročného mladého muža. Bol to prvý dospelák, ktorého som mala fotiť. Čakala som na dohodnutom mieste a predstavovala som si, ako asi vyzerá: menší, zavalitý, okuliare… V mojich predstavách prichádzal s upachtenou, unavenou a udýchanou maminou. Prišla štíhla krásna dáma a charizmatický mladý muž s neskutočným zmyslom pre humor. To je tá konfrontácia našich predstáv a skutočnosti. Dnes sa na tom smejem. Ale tento stereotyp som mala v hlave aj ja. Ako fotografka rada zverejňujem fotografie týchto ľudí, lebo v ich tvárach je hĺbka, šarm, harmónia a krásno – možno trochu iné, ako sme tradične zvyknutí, ale ten pôvab sála z každej z nich. Aj to je cesta ako dostať týchto ľudí do povedomia. 

Aké je poslanie vášho združenia? Prečo vzniklo? 

Spoločnosť Downovho syndrómu vznikla ešte v roku 1993 v snahe spojiť a prepojiť rodiny s Downovým syndrómom z celého Slovenska. Cieľom nášho občianskeho združenia je hlavne šíriť povedomie o Downovom syndróme, zviditeľňovať ľudí s Downovým syndrómom, napomáhať búranie predsudkov a bariér, ktoré v spoločnosti existujú, jednoducho pomáhať žiť ľuďom s Downovým syndrómom normálny bežný život. Naším hlavným heslom je dnes inklúzia, teda začlenenie ľudí s Downovým syndrómom do bežného života.

Nazvali by ste týchto ľudí jedinečnými? V čom? 

Toto je pre mňa jedna z najťažších otázok a nerada by som skĺzla do známych klišé. Snažím sa vnímať jedinečno v každom z nás a z tohto pohľadu sa zas ľudia s Downovým syndrómom od bežných ľudí až tak veľmi nelíšia. 

Ale ak to mám zovšeobecniť, vždy sa v ich spoločnosti cítite dobre – sú totiž sociálne zruční, neuveriteľne komunikatívni, dokážu sa na počkanie prihovoriť komukoľvek a sú veľmi empatickí. Vycítia, že niečo nie je v poriadku. Sú vykoľajení, keď sa mračíte, zvyšujete hlas a milujú, keď sa smejete a máte dobrú náladu. Majú neuveriteľný zmysel pre humor. 

Žiadne zovšeobecnenie nie je dobré a neplatí to pre všetkých rovnako, ale pre väčšinu určite. 

Spomínam si, ako som asi šesť hodín strávila v spoločnosti Lucky a Jurka a ako som odchádzala zo stretnutia so širokým úsmevom na tvári. Keď sa na mňa ľudia zvedavo pozerali, vtedy som si uvedomila, že som sa celé tie hodiny vlastne v kuse smiala. Sú to jednoducho terapeuti a robia to podvedome, s bezbrehou láskou a úplne spontánne.

V čom spočíva zdravotné znevýhodnenie ľudí s trizómiou?

Downov syndróm je genetická odchýlka od normálu. Jadro zdravej bunky človeka obsahuje 46 chromozómov usporiadaných v pároch (23 pochádza od otca a 23 od matky). Na uľahčenie identifikácie sa jednotlivé chromozómové páry označujú číslami od 1 do 23.

Pri spojení vajíčka a spermie vznikne vzájomnou kombináciou 23 materských a 23 otcovských chromozómov zárodok, ktorý má opäť 46 chromozómov. Teda tak je to bežne, ale niekedy môže v rámci tohto procesu nastať náhodná „chyba“. A tak je to aj v prípade, keď sa na chromozóme 21 nahromadí genetický materiál a nevznikne pár, ale vytvorí sa nadbytočná kópia chromozómu a namiesto dvoch vzniknú rovno tri chromozómy, teda vznikne trizómia chromozómu 21. Táto trizómia chromozómu 21 je podstatou Downovho syndrómu. Vzniká náhodne, spontánne a nedá sa predvídať. Ľudia s Downovým syndrómom teda majú na tom najmenšom chromozóme, chromozóme 21, až tri jeho kópie namiesto dvoch, preto na rozdiel od bežných ľudí, každá ich bunka (teda tak je to v prípade tzv. voľnej trizómie) obsahuje 47 chromozómov namiesto 46.

Rodičia si pri zistení tejto skutočnosti kladú otázku bez odpovede: Prečo? Čo podľa vás predurčuje zdravý a úspešný osobnostný rozvoj dieťaťa s Downovým syndrómom?

Táto otázka má dva aspekty. Jeden je medicínsky – to je všetko to, čo si dieťatko prináša na svet z hľadiska jeho zdravotného znevýhodnenia. Tu je dôležité naučiť sa s tým pracovať, využiť služby odborníkov a urobiť všetko pre to, aby napredovalo. A potom je tu emocionálny aspekt. Tu budem parafrázovať pani profesorku Šustrovú, ktorá je u nás najväčšou odborníčkou na Downov syndróm. Kľúčom zdravého rozvoja dieťatka je jeho rodina, ktorá ho od začiatku s láskou a bez výhrad prijíma aj s jeho odlišnosťou, vytvorí mu harmonické a milujúce prostredie a poskytne mu dosť podnetov na vývoj. Spokojní a vyrovnaní rodičia majú spokojné a vyrovnané deti a to platí aj o deťoch s Downovým syndrómom. Milujúci rodičia sú hnacím motorom pre zdravý vývoj dieťatka. 

Akú radu by ste dali rodičom, ktorí sa práve dozvedeli, že ich dieťa má Downov syndróm?

Sama som v podobnej situácii nebola. A nechcela by som pôsobiť nedôveryhodne.  Nechcem dávať rady. Možno by som povedala: Nebojte sa novej situácie. Narodilo sa vám krásne bábätko. Nepotrebuje nič iné, iba aby ste ho ľúbili. Začala sa nová etapa vášho života. Asi ste si ju predstavovali inak, ale odmenou vám bude, že vďaka tomuto drobčekovi budete dostávať nekonečno jeho úprimnej lásky, zažijete tie najkrajšie a najúprimnejšie objatia a spoznáte veľa úžasných nových ľudí a rodín s rovnakými drobcami. Vitajte v našej veľkej rodine! 

Ako by vyzeral svet, keby mu vládli ľudia s Downovým syndrómom? Čím obohacujú spoločnosť?

Možno poznáte rovnomennú úvahu prof. Dennisa McGuira, ktorému rukami prešli tisíce ľudí s Downovým syndrómom. Aj on prepadol tejto krásnej predstave. A ja si to predstavujem nejako podobne. Náš život by vystihovalo jediné slovo – pohoda. Neponáhľali by sme sa, nestresovali, neriešili by sme nič vážne, nehádali by sme sa, nezvyšovali hlas, ale zato by sme sa veľa-veľa smiali. Často by sme spievali a tancovali až do noci. Namiesto bežného oblečenia by sme nosili karnevalové kostýmy. A neustále by sme si dávali komplimenty. Bol by to krásny život. 

Máte medzi svojimi priateľmi takých, ktorí majú toto znevýhodnenie? Čím obohacujú váš život? 

Medzi rodiny s deťmi s Downovým syndrómom zapadnete rýchlo. Mne na to stačilo zopár fotení a jediný rekondičný pobyt, z ktorého som odišla očarená. Napriek starostiam, ktoré rodičia týchto detí majú, sú to pohodoví ľudia s nadhľadom. Dýcha z nich zvláštna pokora a odhodlanie. Ľudia s Downovým syndrómom a ich rodiny sú dnes mojou ďalšou rodinou. Naozaj, to nie je fráza. Sme v každodennom kontakte. Ráno mi cinkne správa od Mišky, že je už vo vlaku smerom do školy, o chvíľu nato píše Lucka svoje klasické: „Ahoj. Ako sa máš?“ Maťo mi najnovšie píše, že potrebuje novú robotu, kde sa fotí. S viacerými rodičmi si denne píšeme a voláme, a keď toto všetko skončí, snáď navaríme zas aj ten plánovaný guláš. 

Vy sama sa zaoberáte problematikou zamestnávania ľudí so zdravotným a mentálnym znevýhodnením a problematiky seniorov s Downovým syndrómom. Je pre nich možné zamestnať sa, začleniť do spoločnosti, viesť plnohodnotný život?

To bolo presne pred rokom. Korona nám plány zamotala a momentálne na niektoré aktivity jednoducho nie je ten správny čas. Ľudia s Downovým syndrómom majú znížený intelekt – sú väčšinou v pásme mierneho alebo stredného intelektového znevýhodnenia. S tým treba počítať. Čo je ich obrovskou devízou je to, že sú celoživotne vzdelávateľní, baví ich učiť sa nové veci a sú to do istej miery puntičkári, takže sa veci snažia robiť veľmi dôsledne. Niekedy trvá dlhšie, kým si veci osvoja, ale ak sa to podarí, môžeme sa na nich do istej miery spoľahnúť, ale to – do istej miery, je treba mať na zreteli. Potrebujú istú mieru dozoru a usmernenie – teda pracovnú asistenciu. Z toho vyplýva, že sú zamestnateľní. Veľmi sa im darí tam, kde sa môžu stretávať s ľuďmi a komunikovať. Úžasní sú ako čašníci alebo asistenti predaja. Jurko, Aďka, Miško, Sonička vám radi pripravia kávičku, pri nakupovaní zubnej kefky vám pomôže Martin, Ivi vás poriadne vymasíruje a Patrik vám uviaže krásnu kyticu. V zahraničí je zamestnávanie týchto ľudí bežnejšie ako u nás, tak čakáme na lepšie časy. 

Či žijú ľudia s Downovým syndrómom plnohodnotný život? Som o tom presvedčená – chodia do školy, vzdelávajú sa, mnohí športujú, podávajú skvelé výkony, chodia na súťaže, vyhrávajú medaily, niektorí hrajú na hudobné nástroje, krásne maľujú, tancujú spoločenské tance či ľudovky, hrajú divadlo, jednoducho majú širokú škálu záujmov a koníčkov, radi varia, pečú, upratujú, mnohí cestujú… Samozrejme, všetko v závislosti od aktivít rodiny. Robia všetky tie bežné veci, ktoré robia človeka šťastným. To je plnohodnotný život. Samozrejme, ak si plnohodnotný život predstavujete tak, že majú vysokú školu, sú právnikmi, lekármi, získajú vodičské oprávnenie a šoférujú auto, sú samostatní, majú závratnú kariéru a založia si rodinu, tak to nie. Hoci aj vysokoškolské vzdelanie, vodičské oprávnenie či svadba nie sú nereálnou métou – zriedkavo – v zahraničí.  

Čo môžeme my jednotlivci i naša spoločnosť urobiť, aby sme pomohli ich integrácii?

Nebáť sa. Nebáť sa ich inakosti. Buďte zvedaví, pýtajte sa, nebojte sa prihovoriť. Pomohlo by to, ak by sa o ľuďoch s Downovým syndrómom viac písalo v médiách, aby boli viac videní, vďaka čomu by sa stali prirodzenou súčasťou našich životov a nepôsobili tak exoticky. Utópia? Chce to tolerantnú a vnímavú spoločnosť, ktorá akceptuje jedinečnosť každého a nemá tendenciu odlišnosť exkomunikovať. 

Vysvetlite nám, prosím, čo je ponožková výzva

V decembri 2011 Valné zhromaždenie OSN vyhlásilo 21. marec za Svetový deň Downovho syndrómu. Za účelom zvýšenia povedomia verejnosti o Downovom syndróme vyzýva OSN všetky členské štáty, aby práve v tento deň viac o Downovom syndróme písali, hovorili a diskutovali. Svetový deň Downovho syndrómu sa oficiálne oslavuje od roku 2012. Je s ním spojená kampaň Lots Of Socks, ktorú sme si voľne preložili ako ponožkovú výzvu. V tento deň si na podporu ľudí s Downovým syndrómom totiž na nohy obúvame rozdielne ponožky – farbou, veľkosťou, vzorom – jednoducho na každú nôžku inú ponožku. 

Prečo dve rozdielne ponožky? Čo to vlastne znamená? 

Symbolom podpory ľudí s Downovým syndrómom sú ponožky preto, lebo ich tvar pri troche fantázie pripomína chromozómy. Obutím si na prvý pohľad nesúrodých ponožiek dávame najavo, že si uvedomujeme odlišnosť týchto ľudí, ale aj to, že ich podporujeme a ich inakosť chápeme. A presne ako aj pár zdanlivo nesúrodých ponožiek dobre plní funkciu a zahreje nohy, tak aj ľudia s Downovým syndrómom k nám, bežným ľuďom, patria. Obohacujú naše životy, sú neodmysliteľnou súčasťou rodín, školských kolektívov, športových družstiev, divadelných a tanečných súborov – ich odlišnosť ich nesmie diskriminovať a segregovať na perifériu. Rozdielnymi ponožkami demonštrujeme, že chápeme, že inakosť je normálna a patrí do nášho života. Rozdielnymi ponožkami demonštrujeme, že ju akceptujeme. 

Za akúkoľvek podporu nášho združenia budeme vďační – či už sú to 2%, finančné dary alebo akékoľvek iné finančné príspevky.

Vydržte, hlasujete...

Ďakujeme za váš hlas...

Už ste hlasovali...

0

To najlepšie
zo Štandardu

Štandard

Prihláste sa na odber
najlepších článkov týždňa
na denníku štandard.