Aký je život s mentálne postihnutým dieťaťom? Čo prežíva rodič, keď ho vidí trpieť a nevie mu pomôcť? Ako nestratiť nádej v beznádeji? Odpovede na tieto otázky a ešte viac zo svojho zraniteľného súkromia odhalí Ewa Sipos. 

Ewa je pôvodom Poľka, Slovensko je však už vyše dvadsať rokov jej domovom. Spolu s manželom majú tri deti. Prostredná z nich, šestnásťročná Nina, trpí silnou epilepsiou, autizmom a mentálnou retardáciou. 

Milovať dieťa, nenávidieť chorobu

Keď sa Nina narodila, Ewa si všimla, že niečo nie je v poriadku: „Ninka mala po prebudení vždy taký iný, akoby sklenený pohľad, čo sa mi nepáčilo. Začali sme to riešiť, napriek tomu, že mnohí lekári nás utvrdzovali, že máme zdravé dieťatko.“ Rodičom lekári asi až v piatich mesiacoch povedali, že sa ich dcérka kvôli silným epileptickým záchvatom nedožije ani dvoch rokov. Na začiatku zdanlivo zdravé bábätko po kolose vyšetrení onálepkovali ako „nevyliečiteľné“. 

Pre rodinu to bol šok, ale pre Ewu zároveň aj istá úľava, že jej predtucha bola správna, keďže okolie považovalo Ninku na prvý pohľad za celkom zdravú. V nemocničnej izbe Ewa povedala Bohu: „Bože, ty si mi ju dal, ale môžeš si tento život aj vziať. Toto bábätko patrí tebe, ale ja viem, že chceš, aby žila.“ Napriek ťažkej situácii manželia Siposovci nikdy nemali pocit, že sa Boh na nich nahneval a zoslal na nich Ninkinu chorobu. Vždy verili, že Boh dáva dobré veci a neurobil chybu, keď ju stvoril, ale diabol sa ich snaží odlúčiť od Božej lásky. „Boh je darcom dobrých vecí a nie choroby. Nina je dar, ale postih a choroba nie,“ dodáva Ewa.

To najťažšie pre mamu

Nina bola vraj veľmi dobré dieťa, napriek tomu, že bola motoricky pozadu. Samostatne chodiť začala, keď mala dva a pol roka. Čo je najťažšie pre mamu takto chorého dieťatka? Všetko sa vraj mení vekom. 

„Momentálne je najťažšie, že má Nina veľmi veľa epileptických záchvatov, kedy vidíme ako trpí, doslova si trhá vlasy, a my jej nevieme pomôcť. Po dlhých záchvatoch často od veľkého vyčerpania nevie zaspať aj štyridsať hodín. Najťažšie teda je, keď vidíme, ako trpí.“ Ewa dodáva, že starostlivosť o dcéru je pre nich s manželom nielen psychicky, ale aj fyzicky náročná. Nepridáva tomu ani fakt, že Nina často celé noci nespí, chodí po dome alebo ich nečakane prebudí hraním na trúbku. Momentálne sa s manželom v noci pri Ninke striedajú. „Dnes, po rokoch, vystríham rodičov takto chorých detí, aby sa nesústredili výlučne na dobro svojich detí, ale aby nezabúdali aj na seba. Pretože inak príde syndróm vyhorenia.“

Na otázku, či má Ewa výčitky, ak príde situácia, ktorú nezvládla a, povedzme, vybuchla, odpovedá s úsmevom. „Pocit viny ohľadom Ninky neriešim. Sme len ľudia. Snažím sa na sebe veľa pracovať. Ak mám náhodou zmeny nálad alebo výpadky kvôli Ninke, je to úplne normálne.“

Hľadanie svetla v „pekle” 

Koncom minulého roka Ewe zomrel otec. Kvôli pandemickej situácii nemohla ani vycestovať do Poľska na pohreb. V tom čase to už sama psychicky nezvládla a rodina musela volať sanitku s podozrením na infarkt. Bola to však len nadmerná psychická záťaž. 

„Ak by nebol Boh, asi som už niekde v ústave. Mám veľkú chuť žiť a riešiť veci. Veľmi mi pomáha aj to, že sa zdieľam o svojom prežívaní. Viem, že sa veci menia a vždy po zime príde jar. Zlé životné obdobie vnímam ako čas, aby som v tom „pekle“ hľadala svetlo. A to je tam vždy. Veci však treba riešiť. Ak sa mám zle, vždy viem, že je tam dôvod.“

Postihnuté dieťa nie je dôvod na rozpad manželstva

Rodina Siposovcov nemôže kvôli Ninkinej chorobe chodiť spolu do kina alebo na dovolenky ako bežná rodina. Podobne je to aj v ich manželstve, ktoré je, ako vraví Ewa, veľmi dynamické. Manželia si musia spoločný čas plánovať cielene a úmyselne. „To, že je v rodine dieťa so špeciálnymi potrebami, nie je dôvod na rozpad manželstva. Väčšinou akurát vyjdú najavo veci, ktoré v manželstve nefungujú.“ 

Nina má však ešte mladšieho brata. Siposovci sa rozhodli pre ďalšie dieťa napriek tomu, že ich neurológ varoval, že je pravdepodobnosť, že aj ono môže byť postihnuté. Ewa však cítila, že ak by mali posledné dieťatko Ninu, bola by v tom istá horká príchuť, ktorá by sa im spájala s bolesťou, napriek tomu, že Ninku veľmi milujú. Manželia nechceli, aby sa celý ich svet točil okolo nej, mali túžbu fungovať ako normálna rodina. Po štyroch rokoch od narodenia Niny Siposovci privítali na svete zdravého chlapčeka. „Ak sa to dá, je to veľké uzdravenie pre rodinu mať ešte ďalšie zdravé dieťa,“ dodáva Ewa. 

Rozhovory s Ninou 

Ewa minulý rok dostala nápad, ako sa dá z tabu tém ohľadom mentálne postihnutých detí urobiť niečo konkrétne, reálne, aby ľudia mohli nahliadnuť do ich sveta. Keďže Nina nerozpráva, Ewa sa prostredníctvom krátkych videí a blogu s názvom Rozhovory s Ninou na sociálnej sieti snaží priblížiť tínedžerkin svet tak, ako ho asi vidí jej dcéra. Sama tvrdí, že aj pre ňu to má liečivý, terapeutický účinok. Netúži po ľútosti, skôr naopak, usiluje sa veci pomenovať také, aké sú, a zároveň odstrániť predsudky druhých či robiť osvetu.

Ewa napriek všetkému vidí Ninkin vnútorný svet ako veľmi bohatý. „Som si istá, že jej duch je zdravý. To vo vnútri je jeden veľmi hodnotný človek, a tak ju aj berieme. Istým spôsobom je aj autonómna bytosť, ktorá má svoje potreby a vie na ne aj poukázať, a to treba rešpektovať. Veď má už šestnásť rokov.“

Ewa, skladateľka a hudobníčka. Foto: K. Haršanyová

Hudba ako terapia, Boh ako priorita

Okrem starostlivosti o rodinu si Ewa nachádza čas aj na seba a umeleckú tvorbu. Vydala dva hudobné albumy s jej autorskými textami, na druhom albume zložila aj hudbu. Prednedávnom vyšiel v poľštine jej nový singel s názvom Wołanie. Nahrávanie bolo naplánované krátko po otcovej smrti.  

„Prežila som to tak, že je to odkaz aj pre môjho otca, aj pre tých, ktorí žijú, aj tých, ktorí nežijú. Je to návrat k Nebeskému Otcovi domov. Je to o tom, že aj keď človek dlho blúdi, je tam to volanie – poď von! Boh urobí to, že suché kosti ožijú a ty vstaneš z mŕtvych. Bolo to pre mňa veľmi silné.“ 

Napriek tomu, že Ewa práve prežívala veľmi ťažké obdobie, vedela, že je z toho cesta von, že musela padnúť tak hlboko, aby sa mohla od toho odraziť. Viera v Boha je súčasť jej životného štýlu a identity. „Mnoho vecí analyzujem a riešim, pretože kopem vo vlastnom vnútri a hľadám ho. Nepotrebujem ľuďom nasilu hovoriť, aby sa obrátili. Tým, že zdieľam, čím žijem a ako Boh ovplyvňuje môj život, o ňom nenásilne hovorím. Snažím sa byť hlavne autentická.“ 

Vydržte, hlasujete...

Ďakujeme za váš hlas...

Už ste hlasovali...

0

To najlepšie
zo Štandardu

Štandard

Prihláste sa na odber
najlepších článkov týždňa
na denníku štandard.