Primárka Škripeková: Stretnutie so smrťou nás robí citlivými a súcitnými

Potrebujeme viac hospicov, najmä tých mobilných, viac vzdelávania, viac peňazí a vôbec pozornosti pre paliatívnu starostlivosť. V parlamente sa na prebiehajúcej schôdzi v prvom čítaní schválili zmeny, ktoré by tomu pomohli. O téme, ale aj o tom, čo je na tento práci najťažšie a čo napĺňa, sme sa rozprávali s primárkou Oddelenia paliatívnej medicíny na Národnom onkologickom ústave Andreou Škripekovou.  

Sedeli sme spolu vyše hodiny, pani primárka hovorila pokojne, opatrne, bolo jasné, že jej záleží na veci, a že komplex zmien, na ktorých sa už roky podieľa, môže u nás veľa zmeniť k lepšiemu. Usmievať sa začala až koncom rozhovoru, keď sme hovorili o nej. Hoci rada používa anglicizmus „drajvovať“ a teraz je naplno zamestnaná úradnícko-legislatívnymi povinnosťami, oveľa viac ju charakterizuje niečo dôležitejšie a podstatnejšie – vzťah k pacientovi na konci jeho života. A cíti sa byť za to odmenená.

Prečo je potrebné posilniť dlhodobú zdravotnú starostlivosť na Slovensku?

Pretože na Slovensku zdravotná starostlivosť nefunguje tak ako v ostatných vyspelých krajinách. Najťažší pacienti, ktorí majú nevyliečiteľné alebo dlhotrvajúce ochorenie, často prepadávajú systémom. Nastáva to, keď pacient opakovane príde na centrálny príjem, kde mu povedia, že už preňho urobili všetko. Svojím spôsobom majú pravdu, ale pacienti majú vtedy najväčšie bolesti. Kým choroba dospeje k predpokladanému koncu, pacient zažije veľa utrpenia. Nemusel by trpieť, keby ho systém referoval k špecialistovi, ktorý má s týmto typom pacientov skúsenosť, trpezlivosť a medicínske zručnosti.

Pri tvorbe legislatívnych zmien sme sa inšpirovali nemeckými a rakúskymi legislatívnymi normami. V Nemecku definovali v roku 2005 právo pacienta na paliatívnu starostlivosť nielen v závere života, ale aj počas nevyliečiteľného ochorenia. Umožnili mu čo najviac zdravotnej starostlivosti v prostredí, ktoré je mu prirodzené – buď doma, alebo v zariadení sociálnych služieb.

Koľko ľudí na Slovensku si vyžaduje takúto starostlivosť?

Utrpenie na konci života sa týka každého z nás. Na Slovensku spravidla zomieralo 51- až 54-tisíc ľudí ročne. Za rok 2021 zomrelo rekordných 74-tisíc. Paliatívnu starostlivosť na konci života potrebuje asi 75 percent ľudí. Za stavu mimo pandémie to predstavovalo do 40-tisíc osôb.

Na začiatku 20. storočia zomierali ľudia náhle a príchod do nemocnice im mohol zachrániť život. Momentálne populácia starne a zvyšuje sa výskyt chronických a nevyliečiteľných ochorení. Umieranie sa stáva predvídateľným, čo vo vyspelých štátoch vedie k medicínskej rozvahe a plánovaniu toho, čo pacient na konci života preferuje. Ak pacient nemá pocit, že sa po medicínskej stránke preňho urobilo všetko, nastáva problém. Prichádza opakovane na centrálny príjem a dožaduje sa toho, aby mu bolo lepšie. Správnejšie by bolo zriadiť paliatívne ambulancie, kde by špecialista takémuto pacientovi vysvetlil, čo všetko sa spravilo, čo sa ešte dá urobiť a čo treba urobiť v situácii, ktorá bude nepríjemná a možno bolestivá. Tieto mechanizmy sú súčasťou medicíny založenej na dôkazoch a môžu pacientom pomôcť.

Niežeby to bolo najdôležitejšie, ale ako to zaplatíme?

Tvorba legislatívnych zmien pre dlhodobú a paliatívnu starostlivosť je cieľom v Pláne obnovy a odolnosti SR. Aby sme dostali peniaze z Európskej únie, musia sa naplniť jednotlivé míľniky. V komponente 13 sa na obnovu kapacít dlhodobej a paliatívnej starostlivosti viaže asi 53 miliónov eur. Navyše, o každom zákone sme vyjednávali s ministerstvom financií. Reálny vplyv legislatívnych zmien v cenových opatreniach je krytý z rozpočtu. Zadali sme dáta a návrhy na rozpočet na rok 2022, ktorý sa schválil.

Stačí to?

Financie sú veľmi dôležité, ale nie sú dôležitejšie ako legislatívne zmeny, zmeny v pracovných postupoch a ďalšie štrukturálne zmeny v systéme, ktoré robíme. Ide o „tvrdé peniaze“, ktoré sú určené na materiálne veci. Ak nebudeme mať v systéme ľudí, ktorí budú ochotní venovať sa takýmto pacientom, systém nepostavíme. Preto sme vytvorili národný projekt REACT na stabilizáciu pracovných miest, ktorý je krátko pred spustením. Tento projekt má alokáciu 40 miliónov eur, ktoré postačia na skoro osemsto pracovných miest na rok a pol. Inšpirovali sme sa Čechmi, ktorí takýmto projektom stabilizovali pracovníkov v paliatívnej medicíne na sedem rokov. Takto podporíme všetky hospice, ktoré majú lekára špecialistu a sestry, lebo môžu dostať refundáciu ich miezd.

Poďme k ľuďom, o ktorých tu ide najviac. Koľko paliatívnych oddelení dnes máme a koľkým pacientom vieme pomôcť?

Na Slovensku, žiaľ, máme jediné akútne oddelenie paliatívnej medicíny práve u nás v Národnom onkologickom ústave v Bratislave. Priemerná dĺžka hospitalizácie je osem až desať dní a slúži na nastavenie liečby pri akútnych ťažkostiach, keď sa človek presúva do domáceho prostredia. Ďalšie ambulancie nemôžu vzniknúť, lebo v celej krajine máme len 19 špecialistov v odbore paliatívnej medicíny, pričom nie všetci ostali v tejto oblasti pracovať práve pre deficit systémových nastavení. Lekári sa nedokázali uživiť paliatívnou medicínou a nemali ani kde pôsobiť.

Ako to chcete vyriešiť, ak nemáme dostatok lekárov?

Treba postupovať na viacerých úrovniach súčasne. Musíme etablovať paliatívnu medicínu v systéme medicínskej starostlivosti. Potom budú aj lekári špecialisti. Spúšťame proces zmeny celého zdravotného systému.

Je ale o tento medicínsky odbor záujem?

Ak máte pripravený systém, je aj záujem. Mám na starosti postgraduálne vzdelávanie lekárov, ale učím aj medikov. Prichádzajú ku mne študenti, ktorých tento prístup zaujíma. Paliatívna medicína je veľmi kreatívny medicínsky odbor. Používate v nej najmä zručnosti internej medicíny a aj pri zdanlivo nevyriešiteľnej situácii musíte urobiť maximum. Je zložité medicínsky zadefinovať koniec života a pozrieť sa naň v paradigme patofyziológie tejto klinickej situácie.

Paliatívna medicína sa často dáva do opozície takzvanej víťaznej medicíny. Niekedy sa zdôrazňuje konotácia pasívneho prístupu – budeme už „len“ poskytovať paliatívnu starostlivosť. Vo všeobecnosti nemám rada časticu „len“ a v tomto prípade už vôbec nie. Ak sa venujete trpiacemu človeku a dokážete zvládnuť jeho bolesti s prihliadnutím na príčinu, má to vysokú hodnotu.

V kontraste s paliatívnou starostlivosťou sa na Západe presadzuje eutanázia, ktorej sa možno bude časť populácie alebo politikov domáhať aj u nás. Paliatívnu starostlivosť sme ale vždy vnímali ako kontrast k eutanázii. Váš pohľad?

Stále sa tak vníma. Európska asociácia paliatívnej starostlivosti sa vyhradzuje voči tomu, aby paliatívni lekári riešili eutanáziu. V štátoch, kde je rozvinutá a vhodne nastavená paliatívna starostlivosť, je prax asistovanej samovraždy odlišná. Ide o dve rôzne veci.

Nevyužije sa táto debata na pokus o zavedenie eutanázie?

Myslím si, že spoločnosť, ktorá neimplementovala do systému paliatívnu starostlivosť, nemá nárok diskutovať o možnosti ukončenia života pomocou eutanázie. Najskôr sa musíme postarať o dôstojnú a medicínsky správnu starostlivosť na konci života.

Rozprávame sa po tom, čo ste absolvovali dlhý proces tvorby balíka legislatívnych zmien. V čom sú hlavné zmeny?

V novele zákona o zdravotnej starostlivosti sme zadefinovali rámce pre následnú, dlhodobú a paliatívnu starostlivosť. V ďalších novelách nariaďujeme multidisciplinárny prístup k pacientom, vzniká nový Podporný tím pacienta. Prvýkrát sa vytvára v legislatíve nástroj na zavedenie sociálno-zdravotnej integrácie – vytvárame základ pre kontinuálne premiestnenie pacienta z akútneho lôžka do prirodzeného prostredia… S tým súvisia aj zmeny v ďalších zákonoch.

Stretli ste sa ale v tomto procese s tým, že by niekto plánoval otvoriť pri tejto príležitosti tému eutanázie?

S tým sme sa nestretli. Ide o dve rôzne témy. V spoločnosti však chýba zakotvenie medicínskej vôle a dispozície pacienta. Ide o citlivú tému, ktorú ukotvili vo viacerých európskych štátoch, ale nechcela som ju otvárať v tomto zákone. Myslím si, že najskôr treba vytvoriť bázu na to, aby sme sa vedeli o ľudí medicínsky postarať.

Vidíte, čo sa deje v iných témam, spýtame sa to ešte raz. Máte istotu alebo dohodu v koalícii, že sa táto téma nezneužije na to, aby sa do zákona dostali veci, ktoré s tým nesúvisia? Nedajú liberáli pozmeňovací návrh na zavedenie eutanázie?

Neviem zaručiť, aké návrhy dajú liberálne poslanecké kluby. Na vláde sa nič také nespomínalo. Preberali sa otázky finančného krytia a rozpočtu. Skôr sa bojím, že ak tieto veci neimplementujeme a nebude fungovať záchytný systém pre zdravotne najťažších pacientov, oveľa viac ľudí sa bude dožadovať iných prostriedkov na uľavenie v ich utrpení.

Aký je cieľový stav, ku ktorému sa chceme priblížiť, ak zákon uspeje v parlamente?

Momentálne sa miešajú pacienti v následnej starostlivosti, ktorí sa majú vrátiť do bežného života, s pacientami, ktorí majú nevyliečiteľné ochorenie a cieľom ich liečby je zabránenie utrpeniu. Európska asociácia paliatívnej starostlivosti vydala na základe observačných a demografických štúdií normy paliatívnej starostlivosti. Naším cieľom je dopracovať sa k takýmto normám aj na Slovensku. Na začiatku je však potrebné nastavenie cieľov a mechanizmov, ktoré tento cieľ pomôžu naplniť. Potrebujeme nastaviť najmä finančné mechanizmy. Treba sa pozrieť na to, ako sa aktuálne financuje paliatívna starostlivosť a ako by sa mala financovať vzhľadom na reálne náklady.

A ako sa financuje a ako by sa mala?

Potrebujeme, aby sa takáto zdravotná starostlivosť uživila. V Bratislave sme mali mobilný hospic svätej Kataríny Labouré, kde sa sestra Judita pätnásť rokov starala o pacientov. Minimálne desať rokov to robila len za Božiu lásku bez nároku na finančné ohodnotenie. Keď neskôr začali platby z poisťovní, boli veľmi nízko hradené. Za rok 2021 sme zo systému Náš mobilný hospic dostali 20-tisíc eur. Lekár a sestra pritom denne vykonajú okolo päť návštev u našich pacientov a robia im rôzne výkony.

Kto platil rozdiel?

Nemocnica.

Akú časť budú po novom uhrádzať poisťovne?

Na základe dát z mobilných hospicov sme vyrátali, že prevádzkové náklady bez personálnych nákladov vychádzajú 55 eur na jednu návštevu. Priemerne sme robili asi šesť návštev na pacienta. Medián doby starostlivosti o našich pacientov bol tri mesiace. Za rok sme mali v starostlivosti asi 190 pacientov a 90 percent z nich zomrelo v domácom prostredí. Títo pacienti si nemuseli volať RZP, lebo vedeli, že im pomôžu v hospici. Do mobilného hospicu zaraďujeme pacientov, ktorí majú edukovanú rodinu schopnú zvládnuť liečbu podľa potreby a pokynov.

Koľko kamenných hospicov máme na Slovensku?

Osem a potrebujeme približne jedenásť. Problémom je však financovanie na strane rodiny, lebo hospic je veľmi drahý. V Bratislave to vychádza okolo 1 800 eur mesačne, čo človek v takej situácii ani nedokáže zvládnuť.

Ako to funguje na západe? Hradí pacientovi hospic rodina alebo je to na poisťovniach?

Zväčša sa to hradí duálne – zo zdravotného aj sociálneho poistenia. Podstatné je, že majú rozvinutú sieť mobilných hospicov takmer pri každej nemocnici. Mobilný paliatívny tím navštevuje pacientov doma a aj v zariadeniach sociálnych služieb. Ak je terénna starostlivosť upravená, do kamenných hospicov nesmeruje toľko pacientov. Hospic v Nitre má priemernú dĺžku starostlivosti o pacienta deväť dní, čo je krátko, ale je to spôsobené tým, že sa o možnosti presunu a takejto starostlivosti nehovorí dostatočne skoro.

Koľko mobilných hospicov máme na Slovensku?

To je ďalší problém. V systéme sa dokumentuje 22 mobilných hospicov, ale len v ôsmich je lekár špecialista. Bez odborného lekára by sa takéto zariadenie ani nemalo nazývať mobilným hospicom, ak prihliadame na indikátory kvality tejto starostlivosti. Medzi tieto kritériá patrí napríklad to, koľko pacientov ošetríte, koľko z nich umrie v domácom prostredí či koľko medicínskych výkonov, ktoré by mal robiť lekár, spravíte.

V plnom stave by sme potrebovali koľko takýchto mobilných hospicov?

Na Slovensku by ich malo byť asi 55.

Pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti sú v ťažkom stave. Tí v hospici v Nitre žijú, žiaľ, iba pár dní života, žijeme cynickú dobu, ľudia sa spýtajú, prečo je potrebné túto tému otvárať. Povedzte prečo.

Ide o normálnu súčasť medicíny, ak by na Slovensku neexistovala, povedzme, dentálna starostlivosť, tiež by malo zmysel zaviesť sieť zubárov, aby si ľudia netrhali zuby sami doma.

Predstavte si, že ide o vášho rodiča. Po prvé, nejde len o pár dní. Človek má najväčšie zdravotné ťažkosti mesiac až tri mesiace pred koncom života. Vtedy sa najhoršie cíti a ak mu každý lekár povie, že urobil maximum, pacient sa cíti opustený medicínou. Je morálkou medicíny poskytnúť pacientovi v každej situácii dostatočnú starostlivosť. Koniec života nie je výnimkou. Je to rovnaká klinická situácia ako ostatné. V niektorých dokumentoch sa dokumentuje paliatívna starostlivosť ako ľudské právo. Na konci života by ste nemali mať bolesti.

V roku 2010 sa konali prelomové štúdie. Zistilo sa, že včasná integrácia paliatívnej starostlivosti u pacientov s nevyliečiteľným nádorovým ochorením nielenže zlepšuje kvalitu života, ale aj prežívanie a títo pacienti žili o tri mesiace dlhšie. Poskytnutím správnej medicínskej starostlivosti dokážete život nielen skvalitniť, ale ho aj predĺžiť.

Ako dlho sa tejto oblasti venujete?

Tridsať rokov.

Kedysi sa ľudia modlievali za hodinu dobrej smrti, dnes o tom až tak nepočuť. Mení sa prístup zomierajúcich ľudí k smrti?

Pôsobím nepretržite na tomto oddelení s výnimkou pár rokov počas materskej dovolenky a pár mesiacov stáží. Zomieranie sa predtým spájalo s bolesťou a utrpením. Dnes ľudia postupne zisťujú, že nemusia zomierať v bolestiach. To sa mení a je to pokrok. Žiaľ, na Slovensku stále existuje obrovské tabu zomierania. Zomrieť napríklad pri dýchavici, keď vám nikto nepomôže, je strašná predstava.

Myslí sa v tomto zákone na duchovnú službu?

Pamätali sme na to. Dostupnosť duchovnej služby zaisťuje u nás už dnes zákon, ale v rozvinutých štátoch pôsobia duchovní aj ako členovia multidisciplinárneho paliatívneho tímu v zdravotnom systéme.

V anglosaských štátoch pôsobia duchovní pri tejto službe častejšie?

Oveľa častejšie a oveľa systematickejšie. Sú priamymi členmi odborných paliatívnych tímov. My dnes nemáme multidisciplinárne tímy. V našom návrhu zákona sme preto zadefinovali podporný tím, ktorého členom môže byť okrem zdravotníckych a iných pracovníkov aj duchovní. V rámci medzirezortného pripomienkového konania som sa stretla s obavami, aby duchovní neboli platení zo zdravotného poistenia, a preto nebudú charakterizovaní ani ako zdravotnícki pracovníci, ani ako nezdravotnícki pracovníci, ktorí pracujú v zdravotníctve.

Poslaním lekára je uľaviť od fyzického utrpenia. Následne sa však otvárajú ďalšie dimenzie utrpenia, ktoré treba vedieť zhodnotiť, a preto musíte zavolať iného špecialistu, ktorý vie pacientovi uľaviť. Pacienti sa neprebúdzajú do bežného rána, majú pocit ohraničenosti, môžu mať psychologický, emocionálny či spirituálny distres.

Aký je rozdiel medzi stresom a distresom?

Je to odborný výraz, ktorý sa používa v anglosaskej literatúre. V medicínskych databázach sú hodnotenia na spirituálny distres u pacientov. Aj v našej postgraduálnej príprave je kapitola z hodnotenia spirituálneho distresu. Spirituálny rozmer utrpenia nájdete aj v neveriacom človeku a dokážete ho utíšiť, ak máte tréning a robíte to s rešpektom.

Ešte otázka na vás: Mladá žena, ktorej sa narodia deti, zrovna nerieši otázku smrti. Ako ste sa k tomuto odboru dostali?

(Ticho.) Je tam asi viacero faktorov. Môj osobný život je neuveriteľne pretkaný súcitom. Môžete mi spraviť čokoľvek, ale ak s vami začnem súcitiť, spravím pre vás aj posledné. Som kresťanka a je to vlastnosť, ktorá mi imponuje u Boha. Štúdium medicíny nebolo mojím životným snom, ale okolnosti sa tak vyvinuli. Otec mi nechcel dovoliť študovať humanitné vedy, lebo chcel, aby som sa vyhla stretom s ideologickým svetom. Keby mi v predposlednom ročníku nezomrel bratranec na rakovinu žalúdka, asi by som po šiestich rokoch úspešného štúdia neostala pri medicíne. Videla som však, čo všetko bratranec potreboval a nemal. Prišla som teda na Národný onkologický ústav, kde som našla pani primárku Križanovú. Tá založila paliatívne oddelenie rok predtým, než som tam nastúpila po skončení vysokej školy. Pod jej vedením mi medicína dala zmysel a pocit naplnenia.

Ak je smrti okolo lekára veľa, zrejme v tomto smere trochu prirodzene otupí. Niežeby pomáhal menej, je to ale istá obrana pred tým tlakom. Ako je to u vás?

Hoci robím paliatívnu medicínu, nikdy som nestratila pocit chcieť zachrániť život. Nedá sa to stratiť. Áno, stretávanie ťažkých životných príbehov je determinujúce a určitým spôsobom ma poznačilo. Stále sa však viem tešiť zo života. Možno si ho viac vážim a mám pocit patetickej úcty. Nemyslím si, že stretávanie sa so smrťou robí človeka menej citlivým a súcitným. Je to súčasť života ako akákoľvek iná práca.

Nevyčerpáva vás to?

To áno.

Najmä keď sa chcete „rozdať“.

Ako rozdávanie by som to zadefinovala, keď som mala 16 rokov. Teraz je to pre mňa práca, ktorá ma neuveriteľne baví a vie ma pohltiť, tak, že viem, že si nemôžem nič iné zaslúžiť, lebo som dostala svoju odmenu.

Čiže ide o povolanie.

Asi áno. Často som smutná a na smrť unavená, ale nemenila by som.

Je podobných ľudí, ako ste vy, na Slovensku dosť, ak sa tento systém schváli?

Podľa mňa áno, len ich treba nájsť. Nie každý je taký odolný a tvrdohlavý, ako som ja, a nie každý si dokáže nájsť prostredie a presvedčiť všetkých naokolo. Takýchto ľudí je však v systéme veľa, a to aj v nekonfesnom svete.

Ak sa táto koncepcia schváli, o koľko percent sa na Slovensku zlepší situácia v tejto oblasti?

Nemyslím si, že v prvom roku pôjde o výrazný nárast. Keď robil Javier Gotte Batiste reformu katalánskeho zdravotného systému a implementoval tam paliatívnu starostlivosť, po 15 rokoch skonštatoval, že dostupnosť sa naplnila asi na 80 percent. Nejdeme do tejto zmeny systému s prázdnymi rukami. Máme vybudovanú subšpecializáciu, atestáciu, systém vzdelávania – teda komunitu ľudí, ktorí rozumejú myšlienke. Môže to byť skok v tom zmysle, že vznikne sieť zariadení pre ľudí, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť a aby tých, ktorí ju budú poskytovať, systém patrične ohodnotil a mohli to vykonávať ako profesiu a nielen z presvedčenia. Niekde treba začať.